Über ME/CFS & Long COVID

Bei Myalgischer Enzephalomyelitis bzw. dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) und Long COVID (LC) handelt es sich um neuroimmunologische Erkrankungen, die sich sehr individuell ausprägen können. Das Spektrum der Manifestation reicht hierbei von leichtgradigen Alltagseinschränkungen bis hin zu schwerer körperlichen Behinderungen. Konservative Schätzungen gehen davon aus, dass weltweit ungefähr 40 Millionen Menschen bzw. deutschlandweit 650.000 Menschen an ME/CFS & LC leiden.¹ Geschätzt zwei Drittel hiervon sind durch die Corona-Pandemie hinzugekommen.

Bei ME/CFS handelt es sich wie bei anderen ‚Syndromen‘ um komplexe Krankheitsbilder, deren Ursachen und Pathophysiologie unsere medizinische Forschung noch nicht klären konnte. Betroffene leiden neben schwerer Fatigue (also Erschöpfung) an kognitiven, autonomen und neuroimmunologischen Symptomen, die das Leben zum Teil erheblich einschränken können.²

Das Hauptsymptom, welches inzwischen auch Einzug in die Diagnosekriterien gehalten hat, ist die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM). Die PEM ist eine deutliche Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.³ Je nach Schweregrad der Erkrankung kann PEM bereits nach leichten Aktivitäten wie dem Duschen auftreten und Betroffene über Tage zu Reduktion der Aktivität zwingen. Für leichter Betroffene ist es sportliche Betätigung oder intensive geistige Anstrengungen, die zu einer Verschlechterung ihres Zustands führen. Die Zustandsverschlechterung nach überschreiten des individuellen Energielimits wird auch als ‚Crash‘ bezeichnet. Das gefährliche daran: Jeder Crash birgt das Risiko, dass sich das eigene Energielimit noch weiter reduziert.

Sehr häufig wird zusätzlich über autonome Symptome geklagt. Damit sind Symptome des autonomen Nervensystems gemeint wie Herzrasen, Schwindel, Benommenheit und Blutdruckschwankungen. Häufig bereitet längeres Stehen Schwierigkeiten. Man spricht in diesem Zusammenhang auch von einer orthostatischen Intoleranz.⁴

Dazu kommen immunologische Symptome wie ein starkes Krankheitsgefühl, schmerzhafte und geschwollene Lymphknoten, Halsschmerzen, Atemwegsinfekte und eine erhöhte Infektanfälligkeit. Oft berichten Betroffene darüber hinaus von Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen. Massive Schlafstörungen beeinträchtigen die nächtliche Regeneration. Außerdem kommt es oft zu neurokognitive Symptome wie Konzentrations- und Wortfindungsstörungen, die allgemein auch als ‚Brain Fog‘ bezeichnet werden.⁵

Pathophysiologie von ME/CFS und Long COVID

Wie bei allen komplexen Erkrankungen, die mehrere Systeme des Körpers betreffen sind die genauen Ursachen bis heute weitestgehend unbekannt. Derzeit wird es ICD-10 Code G93.3 als Erkrankung des Nervensystems klassifiziert. Diese Klassifikation wird der Komplexität der Erkrankung nicht gerecht, da wir inzwischen wissen, dass nicht nur das Nervensystem sondern auch das Immunsystem und der zelluläre Energiestoffwechsel betroffen sind.

In den meisten Fällen geht der Erkrankung eine Infektion mit einem Erreger voraus. Relevante virale Erreger sind das Herpes Simplex Virus (HSV) und Ebstein Barr Virus (EBV) und das Influenza Virus. Zu den bekannten bakteriellen Erregern gehören Borrelien, Legionelle, Chlamydien und Coxiellen. Nicht zu vergessen ist das in jüngster Zeit hochrelevant gewordene Coronavirus SARS-CoV-2.⁶

Darüber hinaus

Es existieren unterschiedliche Hypothesen zum Entstehungsmechanismus von ME/CFS und Long COVID. Oft wird eine Autoimmunreaktion aufgrund einer gestörten Immunregulation angenommen.⁸ Außerdem wurde eine gestörte Gefäßregulation in Studien gezeigt, die zu vermindertem Blutfluss im Gehirn führte, und die kognitive Erschöpfung erklärt.⁹ Eine ähnliche Blutflussminderung wurde auch in der Muskulatur nachgewiesen und erklärt wahrscheinlich die körperliche Erschöpfung.¹⁰

Diagnostik bei ME/CFS und Long COVID

Die Diagnose von ME/CFS und Long COVID erfolgt derzeit anhand von klinischen Kriterien und nach Ausschluss anderer Ursachen. Erschöpfung bzw. Fatigue ist ein subjektives Syndrom für das es noch keinen messbaren Laborparameter gibt. Zu den Differenzialdiagnosen gehören rheumatologische Erkrankungen wie Lupus oder Morbus Bechterew. Auch endokrinologische Erkrankungen wie ein Diabetes mellitus oder eine Hypothyreose können zu Fatiguezuständen führen. Zusätzlich abgeklärt werden sollten Lebererkrankungen, eine Blutarmut, aktive Infektionen (zum Beispiel HIV, Borreliose oder Hepatitis). Weitere nicht unwichtige Differenzialdiagnosen betreffen unser Verdauungssystem, da chronisch entzündliche Darmerkrankungen oder eine Zöliakie ebenfalls mit Erschöpfungssymptomen einhergehen kann. Autoimmunerkrankungen wir die Multiple Sklerose, psychische Erkrankungen wie eine Depression und auch das immer häufiger auftretende Schlafapnoe Syndrom führen zu starker Erschöpfung und sollten ausgeschlossen werden. Letztendlich müssen Medikamentennebenwirkungen als Ursache ebenfalls abgeklärt werden. Insbesondere psychiatrische Medikation sollte hierbei im Fokus stehen.

Standardmäßig sollten die folgenden Laborparameter erhoben werden: Blutbild, TSH, CrP, Leberwerte, Glucose, Kreatinin, Ferritin. Wenn sich der Verdacht auf eine der oben genannten alternativen Erklärungen für die Symptome ergibt, sollte Speziallaboruntersuchungen durchgeführt werden (z.B. Antinukleäre Antikörper bei der Verdacht auf rheumatologische Grunderkrankung).¹¹

Sind in dieser Hinsicht alle Untersuchungen unauffällig, erfolgt die Diagnose klassischerweise über die kanadischen Konsens Kriterien (CCC) und den Bell-Score.¹² Über ein Handkraft-Dynamometer kann verminderte Muskelkraft festgestellt werden. Außerdem liegt bei ungefähr 20% der Betroffenen ein posturales orthostathisches Tachykardiesyndrom (POTS) vor, welches über Blutdruck- und Pulsmessungen im Stehtest diagnostiziert werden kann.

Therapieansätze bei ME/CFS und Long COVID

Genauso komplex wie die Ursachen von ME/CFS und Long COVID sind auch die Heilungsverlaufe. Eine medikamentöse kausale Therapie existiert derzeit nicht. Stattdessen existieren eine Vielzahl an Maßnahmen und Medikamente, die darauf abzielen Symptome zu lindern, Überanstrengung zu vermeiden, das Immunsystem zu regulieren und Mangelzustände zu beheben. Hierzu haben sich folgende Therapiesäulen als wirksam herausgestellt:

1) Stressreduktion und „Pacing“

Durch Stressreduktion und das sogenannte ‚Pacing‘ (auf Deutsch am ehesten: Belastungssteuerung) können Patienten ihren Zustand stabilisieren, weitere Zustandsverschlechterungen vermeiden und sich über längere Sicht sogar verbessern. Unter Pacing versteht man die Einhaltung der eigenen Energiegrenzen, sodass die PEM vermieden werden kann.¹³

Die ME/CFS und Long Covid Commuity ist hier sehr kreativ, weshalb es inzwischen viele unterschiedliche Strategien und auch elektronische Hilfsmittel wie Pulsuhren gibt, um die Belastungsgrenzen einzuhalten. Auch Entspannungstechniken sowie die Behandlung der sensorischen Überempfindlichkeit sind wichtige Elemente des Pacings.

2) Seelische Unterstützung

Schwere körperliche und geistige Erschöpfung können bei Patienten Gefühle von Angst, Einsamkeit und Traurigkeit auslösen. Verstärkt werden diese Gefühle, da Betroffene sich in unserer Leistungsgesellschaft regelmäßig rechtfertigen müssen und selbst in medizinischen Kreisen oft auf Unverständnis stoßen. Soziale Unterstützung, tragende Beziehungen und Achtseimkeit seitens ausgebildeter Therapeuten sind hier sehr wichtig. Selbsthilfegruppen und -onlineforen können helfen. Sollte sich eine Depression als Begleiterkrankung ergeben, können Psychotherapie und Antidepressiva gerechtfertigt sein.

Zusätzlich sei erwähnt, dass Kindheitstraumata die Wahrscheinlichkeit erhöhen können, ME/CFS und vermutlich auch Long COVID zu entwickeln.¹⁴ Traut man anekdotischen Erfahrungsberichten, kann sich die Verarbeitung von Traumata sehr positiv auf die Erkrankung auswirken.

3) Schlafstörungen

Häufig kommt es bei Patienten zu schweren Einschlaf- oder Durchschlafstörungen. Die nächtliche Regeneration wird aber dringend benötigt, um das System zu stabilisieren. Daher ist die Verbesserung des Nachtschlafs elementar. Zum Einsatz kommen nicht-medikamentöse Maßnahmen (z.B. Schlafhygiene, kühle Raumtemperatur, Schlafmaske, Ohrstöpsel). Zusätzlich können Nahrungsergänzungsmittel eingenommen werden (z.B. Magnesiumbysglycinat, L-Theanin, Glycin). Reicht das nicht aus, sind medikamentöse Optionen zu diskutieren. Hierzu zählen beispielsweise Melatonin in retardierter Form, Doxepin und Trazodon in niedriger Dosierung und Antihistaminika der ersten Generation.

4) Schmerzen

Schmerzen und auch das Fibromyalgiesyndrom sind klassische Begleiterscheinungen von ME/CFS und Long COVID. Bei Schmerzsyndromen sollte eine multimodale Schmerztherapie eingeleitet werden. Auch medikamentöse Optionen wie Pregabalin stehen bei starken Schmerzen zur Verfügung.

5) Infektionskontrolle

Der Erkrankung geht häufig eine virale oder bakterielle Infektion voraus. Eine Vermeidung erneuter Infekte ist aus diesem Grund wichtig. Bei bekannten Infektionen kann auch eine medikamentöse antiinfektive Therapie erfolgen. Bei rezidivierenden pulmonalen Infektionen zeigte beispielsweise eine antibiotische Therapie mit Azithromycin über 6 Wochen eine Besserung.¹⁵ Bei häufigen Herpesvirusrezidiven kann mit Acyclovir bzw. Valacyclovir über 8 Wochen therapiert werden. Manche Patienten haben darüber hinaus einen Immunglobulinmangel, der in speziellen Zentren wie dem Charité Fatigue Zentrum behandelt wird.

6) Tachykardie

Viele Patienten leiden neben den klassischen Erschöpfungssymptomen an orthosthatischen Problemen. In diesem Kontext spricht man von dem posturalen orthostatischen Tachykardiesyndrom (POTS). Damit ist eine mangelhafte Blutversorgung des Gehirns im Stehen gemeint, klassischerweise einer Beschleunigung des Herzschlags (Tachykardie) über 30 Schläge/min. Es gibt verschiedene Untertypen von POTS, für die auch unterschiedliche Empfehlungen und medikamentöse Optionen wie beispielsweise Betablocker und Ivabradin zur Verfügung stehen.¹⁶ Die Basismaßnahmen umfassen die Erhöhung der Trinkmenge, ausreichende Salzaufnahme, Stützstrümpfe und falls nötig intravenöse Flüssigkeitszufuhr.¹⁷

7) Ernährung

Da viele Patienten eine Nahrungsmittelunverträglichkeit entwickeln, ist die Einhaltung bestimmter selektiver Ernährungsformen hilfreich. Häufig kommt es zum Beispiel zu einer Glutensensibilität oder eine Empfindlichkeit gegenüber sogenannten FODMAPS.¹⁸ Bekanntermaßen sind Reizdarmbeschwerden eine häufige Komorbidität. Mahlzeiten mit hohem Anteil kurzkettiger Kohlenhydrate belasten den Metabolismus zusätzlich. Hier kann sich eine zeitweise Eliminationsdiät eignen, um herauszufinden, welche Nahrungsmittel gut vertragen werden und welche eher gemieden werden sollten.

8) Nahrungsergänzungsmittel

In Studien wurden bereits mitochondriale Fehlfunktionen bei Patienten mit ME/CFS und Long COVID nachgewiesen. Aus dieser Überlegung werden Nahrungsergänzungsmittel empfohlen, die den Energiestoffwechsel in den Mitochondrien unterstützen können. Kleine Studien zeigen positive Effekte für die Einnahme von Ribose, Carnitin, CoenzymQ10, NADH und Magnesium.¹⁹ Natürlich sollten auch andere Spurenelemente und Vitamine substituiert werden, wenn im Labor ein entsprechender Mangel nachgewiesen worden ist. Mangelerscheinungen zeigen sich manchmal im Bereich des Eisen-, Folsäure- und Vitamin-D-Spiegels.

9) Medikamentöse Off-Label Therapie

Immer mehr Medikamente werden off-label zur Behandlung von ME/CFS und Long COVID eingesetzt, da sie bei einzelnen Patientengruppen zu einer Zustandsverbesserung führen können. „Off-label“ bezeichnet den Einsatz eines Medikaments außerhalb der ursprünglich zugelassenen Indikation. Hier gibt es eine ganze Reihe von Medikamenten, wobei die Evidenzlage je nach Substanz sehr unterschiedlich ist. Beispiele sind Low-Dose Naltrexone (LDN), Low-Dose Aripiprazole (LDA) und niedrig dosiertes Lithium.²⁰

Darüber hinaus werden je nach Beschwerdebild weitere Substanzen diskutiert, etwa Pyridostigmin oder Midodrin bei orthostatischer Intoleranz, Ketotifen, Famotidin oder Cromoglicinsäure bei Mastzellaktivierung und Histaminproblematik, Guanfacin in Kombination mit N-Acetylcystein bei Brain Fog und Reizfilterschwäche, Modafinil bei ausgeprägter Tagesmüdigkeit sowie vaskuläre oder mikrozirkulatorische Ansätze wie ASS, Clopidogrel, Nattokinase oder Pycnogenol. In deutlich experimentelleren Kontexten werden auch Substanzen wie Sirolimus/Rapamycin, Maraviroc, Vericiguat oder Nikotinpflaster diskutiert.

Diese Medikamente sollten nicht als allgemeine Standardtherapie verstanden werden. Entscheidend sind eine individuelle ärztliche Abwägung, ein vorsichtiges Eindosieren, die Beachtung von Nebenwirkungen und Wechselwirkungen sowie eine regelmäßige Verlaufskontrolle.

10) Immunmodulation

Es scheint in bestimmten Subgruppen eine Autoimmune Komponente bei der Entstehung der Erkrankung zu geben. Einige Studien zu dem Antikörpermedikament Rituximab in Norwegen haben positive Ergebnisse gezeigt.²¹ Weitere Studien in diesem Zusammenhang befinden sich derzeit in der Durchführung. Andere Ansätze, die eher experimenteller Natur sind und als Teil von Studien erprobt werden, beinhalten Immunadsorption, und die Gabe von Immunglobulinen.²²

Tabellarische Übersicht therapeutischer Ansätze bei ME/CFS und Long COVID

Die folgende Übersicht fasst wichtige therapeutische Ansätze bei ME/CFS und Long COVID zusammen. Sie dient der Orientierung und ersetzt keine individuelle ärztliche Abklärung. Viele medikamentöse Ansätze erfolgen off-label und sollten nur nach sorgfältiger Nutzen-Risiko-Abwägung, langsamer Eindosierung und unter ärztlicher Kontrolle erfolgen.

Nicht-medikamentöse Basismaßnahmen

Bereich	Mögliche Maßnahmen
Pacing / Belastungssteuerung	– individuelle Energiegrenzen erkennen – PEM und Crashs vermeiden – körperliche, kognitive und emotionale Belastung dosieren – Aktivität nicht nach „Willenskraft“, sondern nach Belastbarkeit steuern
Stressreduktion / autonome Regulation	– Reizreduktion – regelmäßige Ruhephasen – Atemübungen, Meditation, Entspannungstechniken – Umgang mit sensorischer Überempfindlichkeit – Stabilisierung des Nervensystems
Schlaf	– feste Schlafroutine – kühle Raumtemperatur- Schlafmaske, Ohrstöpsel – Reduktion von Licht, Lärm und Bildschirmreizen- Behandlung von Durchschlafstörungen und nicht erholsamem Schlaf
Seelische Unterstützung	– verständnisvolle Begleitung – Psychotherapie bei Angst, Depression oder Krankheitsverarbeitung – Selbsthilfegruppen und Austausch mit Betroffenen – ggf. Traumatherapie oder körperorientierte Verfahren bei passender Vorgeschichte
Orthostatische Intoleranz / POTS	– ausreichende Trinkmenge – erhöhte Salzaufnahme, sofern verträglich – Kompressionsstrümpfe – langsames Lagewechseltraining- Vermeidung von langem Stehen, Hitze und großen Mahlzeiten- ggf. intravenöse Flüssigkeit in Einzelfällen
Schmerzen / Fibromyalgie	– multimodale Schmerztherapie – Wärme/Kälte je nach Verträglichkeit – vorsichtige manuelle oder physiotherapeutische Maßnahmen – Schonung vor Überlastung, aber Vermeidung unnötiger Immobilität
Ernährung / Darm	– individuell verträgliche Ernährung – Eliminationsdiät bei Verdacht auf Trigger – Beachtung von Histamin, FODMAPs, Gluten oder anderen Unverträglichkeiten – Stabilisierung von Blutzucker und Verdauung – Vermeidung stark verarbeiteter Lebensmittel
Infektionskontrolle	– Vermeidung erneuter Infekte – frühzeitiges Erkennen von Infekttriggern – Behandlung relevanter chronischer oder rezidivierender Infektionen – Abklärung von Immundefekten bei gehäuften Infekten
Mikronährstoffe / Mitochondrien	– Ausgleich nachgewiesener Mängel, z. B. Eisen, Folsäure, Vitamin D, B12 – ggf. Magnesium, Coenzym Q10, Carnitin, Ribose, NADH- keine wahllose Supplementierung, sondern gezieltes Vorgehen
Krankheitsverständnis / Selbstmanagement	– Bell-Score und Symptomtagebuch- Erkennen persönlicher Trigger – realistische Belastungsplanung- Rückfälle früh ernst nehmen – langfristige Stabilisierung statt kurzfristiger Leistungssteigerung

Medikamentöse Maßnahmen nach Symptom- und Therapierubrik

Die folgende Tabelle nennt Medikamente und Substanzen, die bei ME/CFS und Long COVID in bestimmten Situationen diskutiert oder off-label eingesetzt werden. Sie ist keine Einnahmeempfehlung und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung. Viele dieser Medikamente können relevante Nebenwirkungen, Wechselwirkungen oder Kontraindikationen haben. Besonders vorsichtig sollte man bei Gerinnungshemmern, antiviralen Medikamenten, Immunmodulatoren, kreislaufwirksamen Medikamenten und Kombinationstherapien sein. Eine Einnahme sollte daher nur nach ärztlicher Abwägung, mit langsamer Eindosierung und gegebenenfalls passenden Kontrolluntersuchungen erfolgen.

Rubrik	Mögliche Medikamente / Substanzen	Einordnung
Schlafstörungen	– Melatonin retard – niedrig dosiertes Doxepin – Trazodon – sedierende Antihistaminika der ersten Generation- Ketotifen, wenn Schlafstörung und Histamin-/MCAS-Problematik zusammenfallen	– symptomorientiert – oft sehr niedrige Dosierungen sinnvoll- Vorsicht bei Hangover, Orthostase, anticholinergen Effekten und Überempfindlichkeit
Dysautonomie / POTS / orthostatische Intoleranz	– niedrig dosierte Betablocker, z. B. Propranolol – Ivabradin – Midodrin – Pyridostigmin – ggf. Guanfacin bei hyperadrenergem Muster	– Ziel: Puls, Kreislauf und orthostatische Beschwerden stabilisieren – Auswahl abhängig von Blutdruck, Puls, POTS-Subtyp und Verträglichkeit
Fatigue / PEM / Belastungsintoleranz	– Low-Dose Naltrexone (LDN) – Low-Dose Aripiprazole (LDA) – Pyridostigmin – niedrig dosiertes Lithium – Sirolimus/Rapamycin in experimentellen Kontexten	– keine kausale Standardtherapie – eher individuelle Therapieversuche – besonders langsames Eindosieren wichtig
Brain Fog / Reizfilterschwäche / neurokognitive Symptome	– Guanfacin plus N-Acetylcystein – LDN – LDA	– Ziel: kognitive Belastbarkeit, Reizfilterung und Wachheit verbessern
MCAS / Histamin / gastrointestinale Trigger	– H1-Antihistaminika – H2-Blocker, z. B. Famotidin – Ketotifen – Cromoglicinsäure / Cromolyn Sodium – ggf. weitere mastzellstabilisierende Ansätze	– sinnvoll bei Histaminintoleranz, Flush, Juckreiz, Unverträglichkeiten, GI-Beschwerden oder allergieähnlichen Symptomen – Sedierung und Gewichtszunahme beachten
Schmerzen / Fibromyalgie / neuropathische Beschwerden	– Pregabalin – ggf. schlafstabilisierende Substanzen bei Schmerz-Schlaf-Kopplung – ggf. niedrig dosierte Antidepressiva je nach Symptomprofil	– Teil eines multimodalen Schmerzkonzepts- Nutzen gegen Nebenwirkungen wie Müdigkeit, Schwindel und kognitive Dämpfung abwägen
Infektionskontrolle / virale Reaktivierung	– Aciclovir – Valaciclovir – Famciclovir – Valganciclovir in streng ausgewählten Spezialfällen – Paxlovid primär bei akuter COVID-19, Long-COVID-Einsatz experimentell – Azithromycin bei ausgewählten rezidivierenden bakteriellen/pulmonalen Infektkonstellationen	– nur bei plausibler infektiologischer Fragestellung – Nierenfunktion, Blutbild, Leberwerte und Wechselwirkungen beachten – Valganciclovir deutlich nebenwirkungsreicher
Vaskulär / Mikrozirkulation / Endothel	– ASS – Clopidogrel – niedrig dosiertes Rivaroxaban – Nattokinase – Pycnogenol – Vericiguat in experimentellen Kontexten	– Zielhypothese: Mikrozirkulation, Endothelfunktion, Gerinnung oder Blutfluss – Blutungsrisiko und Interaktionen zentral – keine Selbstbehandlung mit Kombinationen aus Gerinnungshemmern!
Autoantikörper / Immunmodulation	– Immunglobuline in ausgewählten Fällen – Immunadsorption in spezialisierten Zentren – Rituximab im Studien-/Spezialkontext- Sirolimus/Rapamycin experimentell	– relevant bei vermuteter Autoimmun- oder Immunregulationskomponente – meist Spezialzentrum oder Studienkontext – Infektionsrisiko und Monitoring beachten
Autoantikörper-/Spike-/nAChR-Hypothesen	– Nikotinpflaster – Maraviroc plus Pravastatin – Nikotinpflaster	– stark experimentell – basiert auf Hypothesen zu Spike, Immunaktivierung, Monozyten, Endothel oder autonomer Dysregulation – sorgfältige ärztliche Abwägung notwendig
Wachheit / Tagesmüdigkeit	– Modafinil- ggf. stimulierende Strategien nur sehr selektiv	– kann kurzfristig Aktivität erhöhen – Risiko: Überlastung, Crash, Schlafverschlechterung und PEM
Stoffwechsel / Gewicht / GI-Sonderfälle	– GLP-1-Rezeptoragonisten in sehr ausgewählten Fällen aufgrund des Effekts auf Entzündung und Mastzellstabilisierung	– nicht Standard bei ME/CFS oder Long COVID – mögliche Nebenwirkungen: Übelkeit, Gewichtsverlust, verzögerte Magenentleerung

Prognose

Die Prognose von ME/CFS und Long COVID ist individuell sehr unterschiedlich. Viele Betroffene erleben im Verlauf eine teilweise Besserung ihrer Belastbarkeit, besonders wenn konsequentes Pacing und Symptommanagement eingehalten werden. Die schulmedizinischen Leitlinien sagen, dass eine vollständige Genesung nur sehr selten möglich ist und der Fokus unter einer Anpassung der Erwartungen auf die Vermeidung einer Zustandsverschlechterung gelegt werden sollte. Bei einem Teil der Patienten bleibt die Erkrankung über Jahrzehnte bestehen oder zeigt nur geringe Verbesserungen. Das kann entmutigend auf die Betroffenen wirken.

1. Daniell, J., Brand, J., Paessler, D., Heydecke, J., Schoening, S. & McLennan, A. K. (2025). The rising cost of Long COVID and ME/CFS in Germany. Hamburg & Karlsruhe: ME/CFS Research Foundation & Risklayer. Verfügbar unter: https://mecfs-research.org/costreport-long-covid-and-mecfs/ (Zugriff: 01. Dezember 2025) ↩︎
2. Carruthers B, van de Sande M (2005), Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document, The National Library of Canada. ↩︎
3. Stussman et al. (2020), Characterization of Post-exertional Malaise in Patients With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Frontiers in neurology, 11, 1025, https://doi.org/10.3389/fneur.2020.01025. ↩︎
4. van Campen C(L)MC, Rowe PC, Verheugt FWA and Visser FC (2021) Numeric Rating Scales Show Prolonged Post-exertional Symptoms After Orthostatic Testing of Adults With Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Front. Med. 7:602894. doi: 10.3389/fmed.2020.602894 ↩︎
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6. Rasa S, Nora-Krukle Z, Henning N, Eliassen E, Shikova E, Harrer T, Scheibenbogen C, Murovska M, Prusty BK; European Network on ME/CFS (EUROMENE). Chronic viral infections in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). J Transl Med. 2018;16:268 ↩︎
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8. Sotzny, F., Blanco, J., Capelli, E., Castro-Marrero, J., Steiner, S., Murovska, M., Scheibenbogen C. European Network on, M. C.. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Evidence for an autoimmune disease. Autoimmun Rev,
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9. C. (Linda) M. C. van Campen, F. W. A. Verheugt, P. C. Rowe, and F. C. Visser, “Cerebral blood flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography,” Clin. Neurophysiol. Pract., vol. 5, pp. 50–58, 2020, doi: 10.1016/j.cnp.2020.01.003 ↩︎
10. Wirth K, Scheibenbogen C A Unifying Hypothesis of the Pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Recognitions from the finding of autoantibodies against ß2-adrenergic receptors. Autoimmun Rev. 2020 Jun;19(6). ↩︎
11. Scheibenbogen C, Kedor C & Behrends U. (2021). Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS): Pathomechanismus, Differentialdiagnose, Diagnostik und Therapie [Fortbildung, Der niedergelassene Arzt 01/2021]. Charité – Campus Virchow-Klinikum / Technische Universität München. ↩︎
12. Charité Fatigue Centrum. (o. J.). Kanadische Kriterien für die Diagnose CFS/ME (mit Auswertung). Berlin: Charité – Universitätsmedizin Berlin. Verfügbar unter: Link  ↩︎
13. Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, Gurwitt A, Medow MS, Schwartz MS, Speight N, Stewart JM, Vallings R, Rowe KS. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
    Syndrome Diagnosis and Management in Young People: A Primer. Front Pediatr. 2017;5:121 ↩︎
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15. Vermeulen RC, Scholte HR. Azithromycin in chronic fatigue syndrome (CFS), an analysis of clinical data. J Transl Med. 2006 Aug 15;4:34 ↩︎
16. Rowe PC, Underhill RA, Friedman KJ, Gurwitt A, Medow MS, Schwartz MS, Speight N, Stewart JM, Vallings R, Rowe KS. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
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17. Christian R Timbol and James N Baraniuk Chronic fatigue syndrome in the emergency department. Open Access Emerg Med. 2019; 11: 15–28. Published online 2019 Jan doi: 10.2147/OAEM.S176843 ↩︎
18. Jones K, Probst Y. Role of dietary modification in alleviating chronic fatigue syndrome symptoms: a systematic review. Aust N Z J Public Health. 2017:338-344. ↩︎
19. Castro-Marrero J, Sáez-Francàs N, Santillo D, Alegre J. Treatment and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: all roads lead to Rome. Br J ↩︎
20. Bolton MJ, Chapman BP, Van Marwijk H. Low-dose naltrexone as a treatment for chronic fatigue syndrome. BMJ Case Rep. 2020;13. doi:10.1136/bcr-2019-232502 ↩︎
21. Fluge O, Risa K, Lunde S, Alme K, Rekeland IG, et al. (2015) B-Lymphocyte Depletion in Myalgic Encephalopathy/ Chronic Fatigue Syndrome. An Open-Label Phase II Study with Rituximab Maintenance Treatment. PLoSOne 10. ↩︎
22.  Tölle M, Freitag H, Antelmann M, Hartwig J, Schuchardt M, van der Giet M, Eckardt KU, Grabowski P, Scheibenbogen C. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Efficacy of Repeat Immunoadsorption. J Clin Med. 2020 Jul 30;9(8):E2443. ↩︎